Жизнь с СПВ: фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли
Здоровье · 17 апреля 2026 г.
РИА Новости рассказали о жизни людей с синдромом Прадера-Вилли — 17 апреля 2026 г. в 07:55:49.737
РИА Новости рассказали о жизни людей с синдромом Прадера-Вилли 17 апреля информационное агентство РИА Новости опубликовало материал, посвященный людям с синдромом Прадера-Вилли (СПВ). Статья под названием «Едят до разрыва желудка. Как живут люди, постоянно испытывающие голод» в доступной и эмоциональной форме рассказывает о повседневных вызовах, с которыми сталкиваются пациенты с гиперфагией и их семьи. В центре сюжета — реальные истории семьи Марины Амулиной-Елян, воспитывающей 8-летнего Роберта, и 25-летней Ксении Шестаковой, которая, несмотря на диагноз, ведет активный образ жизни и строит карьеру. Материал поднимает те проблемы, о которых мы говорим каждый день: о голоде, быте, о силе духа. Показано, что только строжайшая дисциплина, режим и любовь близких позволяют избежать тяжелого ожирения и сопутствующих заболеваний. Мы благодарны РИА Новости и лично корреспонденту Анастасии Гнединской за внимание к теме орфанных заболеваний. Чем больше людей узнают о синдроме Прадера-Вилли, тем проще нам будет доносить до государства и общества необходимость создания доступной среды и медицинской помощи (включая доступ к новым препаратам и терапии гормоном роста). Читать и поделиться информацией: статья на сайте РИА Новости Поддержать фонд вы можете на нашем сайте https://prader-willi.ru/, сделав разовое или регулярное пожертвование на деятельность фонда. Вместе мы сделаем жизнь людей с синдромом Прадера-Вилли лучше!