Жизнь с СПВ: фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли
Здоровье · 17 января 2026 г.
Иногда знать, что ты не один — лучшая поддержка. В рубрике #нашиистории мы общаемся с р... — 17 января 2026 г. в 21:52:26.564
Иногда знать, что ты не один — лучшая поддержка. В рубрике #нашиистории мы общаемся с родителями детей с синдромом Прадера-Вилли, делимся опытом, болью, надеждой, большими и маленькими победами. Сегодня разговариваем с Анной, мамой Полины (5 лет). Анна, расскажите, пожалуйста, когда у Полины диагностировали синдром Прадера-Вилли? — Диагноз нам поставили, когда дочке было два года. Это был просто удар по сердцу. Состояние было особенно сложное, потому что я только приехала из роддома со вторым ребенком. Но со временем мы приняли эту ситуацию. И главное, что мы для себя решили — несмотря на диагноз, для всех нас она просто здоровая девочка. Мы не распространяемся о диагнозе, кроме мест, где это необходимо: сад, больница, дополнительные занятия. И воспитываем её так же, как и младшего сына. За одним большим исключением — в вопросах еды. С питанием, наверное, самая большая сложность? Как вы с этим справляетесь? — Это сложность, но есть подспорье. Звучит странно, но сейчас объясню. У нас два года назад поставили аллергию на молоко, а при рождении был загиб кишечника. Люди, конечно, с этим живут, но в плане еды это, наверное, даже облегчило задачу. Проще что-то запретить, когда есть объективная причина. Сейчас Полине пять лет, и она уже чётко знает, что ей можно, а что нельзя. Она всегда уточняет: «Чьё молоко?». Коровье она пить не будет, знает, что от булочек «будет болеть животик». И в таком ключе ей легче понять, почему младшему можно, а ей — нет. Плюс, когда мы узнали диагноз, мы уже хорошо так поднабрали в весе, и резко всё начали менять. И сейчас у нас есть правила, которые она усвоила. Например, сладкое — только после основной еды. Что кушать надо всё, и она ест все овощи. Иногда, крайне редко, но она может добровольно отказаться от еды, сказать, что наелась, или если ей что-то невкусно — не будет это есть. Удается держать вес под контролем? — С двух до пяти лет мы держали вес стабильно. А осенью случился, видимо, какой-то кризис, набрали 2 килограмма. Сейчас при росте примерно 110 см наш вес — 27 кг. Работа над этим не прекращается ни на день. Вы упомянули, что Полина ходит в модельный кружок. Это звучит неожиданно для многих, кто слышал о синдроме. Как так получилось? — Знаете, у нас очень активная жизнь. Мы с шести месяцев и до двух лет занимались плаванием, потом два года — каратэ. А сейчас вот ушли в модельное. Для нас это логичный шаг. Это дисциплина, осанка, умение держать себя, работать в команде и, конечно, положительные эмоции от красивых нарядов и выступлений. Для Полины это большая радость. А какая Полина в жизни, вне занятий? — В целом она очень спокойный, ласковый и добрый ребёнок. Обожает животных и маленьких детей. Не любит зиму и снег — ходить по сугробам для нас настоящее испытание. Но летом, дай ей волю, она обгонит любого ребёнка на площадке! Правда, если в настроении. Продолжение и другие истории читайте на нашем сайте prader-willi.ru