155 подписчиков12 публикаций
Описание ресурса
Официальный канал нашего благотворительного фонда. Наша миссия — максимально расширить осведомленность о синдроме Прадера-Вилли в России. Сайт фонда: https://prader-willi.ru/
Последние посты
Лента канала- С Днем семьи, любви и верности! Каждая из семей, где растет ребенок с синдромом Прадера-Вилли, помнит день, когда мир разделился на "до" и "после". Диагноз звучит как приговор, приходят отчаяние, страх, вопросы без ответов. Кажется, что почва уходит из-под ног, а будущее размыто до состояния туман…8 июл. 2026 г., 11:50168
- Май - месяц осведомленности о синдроме Прадера-Вилли Друзья, признаюсь честно: я немного опоздала с этим постом. Сегодня — последний день месяца, который во всем мире посвящен осведомленности о синдроме Прадера-Вилли. Но просыпаться важнее, чем соблюдать календарь. Если хотя бы один человек прочит…31 мая 2026 г., 20:14352
- РИА Новости рассказали о жизни людей с синдромом Прадера-Вилли 17 апреля информационное агентство РИА Новости опубликовало материал, посвященный людям с синдромом Прадера-Вилли (СПВ). Статья под названием «Едят до разрыва желудка. Как живут люди, постоянно испытывающие голод» в доступной и эмоцион…17 апр. 2026 г., 07:55311
- А у нас День рождения! 8 апреля 2020 года родители детей с синдромом Прадера-Вилли зарегистрировали первую в России пациентскую организацию — Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли. Мы создали этот фонд, чтобы: Максимально расширить осведомленность о синдроме Прадера-Вилли, п…8 апр. 2026 г., 08:48245
- Смех — это язык, который не требует перевода. Но что, если мы смеемся по-разному? Сегодня, в День смеха, мы говорим не о розыгрышах, а о настоящей, искренней радости. Мы часто видим улыбки наших близких с синдромом Прадера-Вилли. Но задумывались ли вы, как устроено их чувство юмора? Наука дает удиви…1 апр. 2026 г., 07:23231
- Информационный портал «Такие дела» выпустил материал о синдроме Прадера-Вилли. Статья называется «Нет сомнений. Нет надежды. Нет разочарования» (автор — Ксения Лысенко). Это не сухое описание диагноза, а честный разговор о жизни, в которой центральное место занимает постоянное чувство голода, и о т…18 мар. 2026 г., 09:22268
Подписчики
155
Публикации
12
Обновление
9 августа 2026 г.
Первая публикация
27 декабря 2025 г.
Активность канала
Просмотров за 90 дней
520
Ср. просмотров на пост
260
Пик активности: 8 июля 2026 г.Текст: 1Фото: 10