Жизнь с СПВ: фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли
Здоровье · 2 марта 2026 г.
В рубрике #нашиистории Екатерина невероятно подробно и трогательно рассказывает о нашей... — 2 марта 2026 г. в 06:09:46.477
В рубрике #нашиистории Екатерина невероятно подробно и трогательно рассказывает о нашей милой Мару. "Если бы мне предложили изменить мою жизнь, я бы вряд ли что-то поменяла… Даже диагноз. С самого начала всё было не так, как обычно... В отличие от первой беременности, когда я ждала сына, эта была наполнена бесконечными предчувствиями и страхами. 1 июня 2015 года родилась моя Маруся. Вес — 2210 граммов, рост — 47 сантиметров. Первое, что я услышала от неонатолога: «У вашей дочки интересная улыбка». С первой минуты она была очень слабой: не закричала, а закряхтела, не держала температуру тела, но зато дышала самостоятельно и имела сосательный рефлекс. Её сразу поместили в отделение интенсивной терапии. Меня пускали к ней один раз в день на 20 минут — это было невыносимо. Она лежала одна в кувезе, с зондом для кормления, а я чувствовала себя совершенно бессильной. Целый месяц мы боролись за каждый грамм: Маруся прибавляла 200 граммов, а на следующий день теряла 100. По 10 часов в сутки ей ставили капельницы через венки на голове — и она выдерживала на «отлично». Она была похожа на маленького инопланетного гостя: хрустальное тельце и потрясающая шевелюра абсолютно пепельного цвета. Сегодня Марусе уже десять лет. Время пролетело как один миг. Она многое не умеет, как обычный ребёнок. Даже речь её скудная и не всегда понятная, но, пообщавшись пять минут, вы поймёте всё, что расскажет вам наша болтушка. Она всё подмечает, замечает, помнит. У неё прекрасное чувство юмора. Она обожает играть в дочки-матери, любит наряжаться. Это человек, который любит тебя просто так, не задумываясь, просто за то, что ты существуешь. Не требуя ничего взамен." Полную версию и другие истории читайте на нашем сайте prader-willi.ru А еще обязательно подписывайтесь на группу Маруси ВКонтакте, где можно купить открытки с ее рисунками.