Вчера я занималась поиском кроссовок для Данила.
Вчера я занималась поиском кроссовок для Данила. Старые ещё не маленькие. Но он их не даёт надевать. Потому что не любит, когда обувь сидит ровно по размеру. Ему нужно чуть свободнее — на полсантиметра или сантиметр больше. Иначе он напрягается, выгибает стопу, начинает беспокоиться. И это делает выбор очень сложным. Как угадать? 0.5 или 1 см? Он не скажет: «Мама, жмёт». Он просто покажет телом — но не сразу, а потом, когда уже поздно. --- Я не беру его на пункты выдачи Пункты выдачи у нас на первых этажах, но они маленькие. Коляска туда не входит — она хоть и прогулочная, но широкая и тяжёлая. А сам Данил — уже большой мальчик, его не поднимешь на руках, если нужно куда-то занести. Поэтому я иду одна. Меряю сама, на глаз, на ощупь, на ощущения. Покупаю чуть больше — потому что он не даст надеть «впритык». И это — не каприз. Это его способ защищаться от боли. --- Про комбинезон На днях купила флисовый комбинезон. Он тоже чуть больше размером. И это правильно. Потому что при ДЦП мышечный тонус повышен. Тело напрягается, когда ткань давит или сковывает. Комбинезон должен быть мягким, свободным, чтобы не вызывать спазмов. Мы взяли за 3171 — хорошая цена. Адаптивный купим на зиму — он дороже, но он создан именно для таких, как Данил: с молниями спереди и на рукавах, чтобы легко надевать, не поднимая руки, не выгибая тело. --- Сейчас уже 20 сентября. Осень вступила в свои права. Мы не покупаем «заранее» в смысле «за месяц». Мы успеваем чуть-чуть заранее. Наблюдаем за тонусом, чтобы понимать, как выбрать одежду. С медицинской точки зрения, у детей с ДЦП и эпилепсией терморегуляция часто нарушена. Они могут перегреваться или переохлаждаться быстрее, чем здоровые дети. Плюс — приступ может случиться в любой момент, а это значит, что мы должны быть готовы к любым условиям. Если ждать до последнего, можно оказаться в ситуации, когда ребёнку нечего надеть на прогулку, а на улице уже холодно. Поэтому мы покупаем сейчас — чтобы не было паники. Чтобы не пришлось ехать за курткой в спешке. Чтобы Данил был одет по погоде — не потому что «так надо», а потому что это — безопасность. Осталось купить куртку, штаны и шапку на осень. Это ещё впереди. И это — не про «шопинг». Это про подготовку. Про то, чтобы он мог выйти на улицу без боли, без дискомфорта, без риска. --- Почему это важно Мне иногда кажется, что люди думают: «Ну подумаешь, купили куртку на размер больше». Но это не «подумаешь». Это — часы поисков, поездок, примерок, разочарований, возвратов. Это — ежедневный труд, который никто не видит. И когда ты видишь, как такой мальчик, как Данил, улыбается, потому что ему наконец-то удобно — ты понимаешь, что всё это не зря.