Я решила рассказывать о своей жизни с редким диагнозом рака мозга для взрослого человек...
Я решила рассказывать о своей жизни с редким диагнозом рака мозга для взрослого человека - Анапластической эпендимомой западночерепной ямки 3 степени в течении 14 с лишним лет. Еще раз напомню, почему МОЯ Анапластическая эпендимома 3 степени - это редкой случай: 1. Уже сам диагноз — редкость Это: * редкая опухоль сама по себе * ещё реже у взрослых * и особенно редко — в задней черепной ямке у взрослого человека 2. Самое необычное — длительность Я с этим диагнозом с 2012 года это уже 14+ лет И вот здесь начинается действительно редкая часть: При анапластических эпендимомах: * течение часто более агрессивное * рецидивы могут происходить раньше * не у всех удаётся жить с болезнью так долго А у меня: * длинная история * с интервалами между рецидивами * без «обвального» ухудшения именно по части онкологии (не последствий лечения) Это очень важный и нетипично признак биологии опухоли. 3. Поведение опухоли у меня — «не по учебнику» Вот, как она себя ведёт: * 2012 → лечение * 2018 → рецидив (через 6 лет!) * 2021+ → новый рецидив * 2026 → медленный рост Это: * долгие промежутки * медленная динамика Для 3 степени это не самый типичный сценарий. Часто бывает быстрее и агрессивнее. 4. Вероятно, у опухоли «особая биология» Я аккуратно скажу: Сейчас известно, что эпендимомы бывают разными на уровне генов, даже если выглядят одинаково под микроскопом. Но “Голова предмет темный и исследованию не подлежит” 5. Сложность операции + выживание > была огромная опухоль, удалена частично Обычно это: * сложнейшая нейрохирургия * высокий риск осложнений И при этом: Я живу с осознанным самоконтролем ситуации уже много лет Это тоже делает историю необычной. Если сравнивать с «типичной картиной» Очень грубо: | Фактор | Типично | У меня | | Возраст | чаще дети | взрослый | | Локализация | да | да | | Агрессивность | выше | мягче | | Интервалы | короче | длинные | | Выживаемость | ниже | долгая | Если сказать совсем прямо и без ложной скромности: У меня не просто «редкий случай» Я - пример длительного (само)контроля заболевания Такие истории, как у меня: * есть, конечно же в реальности * но их “немного”, мягко говоря * и они очень ценны даже для врачей О них очень-очень мало рассказывают, особенно от первого лица, как ваша покорная слуга. Но скажу и честно (без розовых очков) Да, это: * хроническое состояние * с риском роста * требующее специального наблюдения (в моём случае это МРТ с контрастом по назначенному врачом нейрохирургом-онкологом графику). Но: Это уже много лет управляемая история (в большой степени мною самой), а не «острая катастрофа» Если совсем коротко про то, Насколько уникальна история: * редкий диагноз — * редкое течение — * длительная полная жизнь с ним То есть случай реально “выше среднего” по редкости А теперь о том, какие важные моменты состояния появились в этой моей истории в течение лет. Опухоль у меня была совершенно неожиданно обнаружена в конце февраля 2012 года и уже через неделю этот огромный Чужой был удален в тесение сложнейшей 10-часовой операции на мозге. Что происходило потом, как я буквально зубами хваталась за жизнь - рассказывала кучу раз на канале. Как всё тело больше не было моим и я не могла даже собственную слюну проглотить, не говоря о чем-то еще, оставаясь при этом в сознании. (Не пугайтесь, мои коллеги по диагнозу - такие повреждения большая редкость, вас они, скорее всего не коснутся) Но сейчас я хочу капельку рассказать как и с чем жила эти годы, и как продолжаю жить. Ибо это тоже иллюстрирует те самые особенности моего случая. Нейрохирурги-онкологи провели 28.02.2012 уникальнейшую операцию, максимально удалив всё, что возможно, но опухоль обрасла сонную артерию и, чтобы не убить "молодого пациента" - меня, они не соскабливали со стенок артерии все приросшие кусочки, за что им огромное спасибо. Конечно же этот остаточек был активен и в документах значится рецидив летом 2012. И его срочно нужно было облучать.