📢 📢 📢
📢 📢 📢 Онлайн встреча с Нато Джумберовной Вашакмадзе 25 декабря 2025, планируется онлайн-встреча в Zoom с Нато Джумберовной Вашакмадзе, руководителем отдела орфанных болезней НИИ педиатрии и охраны здоровья детей (на ул. Фотиевой). Нато Джумберовна расскажет про научную программу по эпилепсии, в которую в следующем году планируется набор девочек с синдромом Ретта. Участие в программе предполагает прохождение полного обследования (все врачи, узи, анализы крови и мочи, ЭКГ, ЭЭГ, Холтер и пр) в режиме дневного стационара за 2 дня. По итогам обследования выдается подробная выписка. Программа ставит своей целью анализ применяемых препаратов от эпилепсии в случае нашего синдрома. К сожалению, приступы эпилепсии присутствуют у 80% девочек с синдромом Ретта, и эти приступы, зачастую, трудно купируются препаратами. Так что, данное исследование очень важно для нашего пациентского сообщества. "НИИ на Фотиевой", как в ретт-сообщетсве принято называть этот институт, в 2020-2022 годах уже проводил обследование девочек с синдромом Ретта в режиме дневного стационара в рамках другой научной программы. И это, конечно, была очень хорошая возможность провести обширное обследование у грамотных врачей, в одном месте и, что очень важно, без госпитализации.