Ваш голос важен. Как живется с ПНГ сегодня? — 27 марта 2026 г. в 12:48:41.409
Ваш голос важен. Как живется с ПНГ сегодня? 👉 Ссылка на опрос: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe1-tBfLgvHsrgTMn7WJ1Czh1houwZ8vLxJp2v1dSHhSel6jw/viewform Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) — редкое заболевание, которое меняет жизнь. Но меняется ли качество этой жизни с началом терапии? Чувствуете ли вы себя лучше? Удобно ли лечиться? Напоминаем, что до 31 марта нужно пройти анонимный опрос для пациентов с ПНГ. Это возможность честно рассказать: — Как вы себя чувствуете на самом деле (а не только по анализам); — Хватает ли вам информации о заболевании от врача; — С какими сложностями вы сталкиваетесь при получении лечения (очереди, рецепты, госпитализации и тд.); — Чего вы ждете от терапии в будущем. 📌 Зачем это нужно? Результаты помогут лучше проанализировать качество медицинской помощи и понять основные проблемы в лечении, а также определить уровень осведомленности о заболевании. 💡 Опрос анонимный и займет не более 5 минут. 👉 Ссылка на опрос: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe1-tBfLgvHsrgTMn7WJ1Czh1houwZ8vLxJp2v1dSHhSel6jw/viewform Поделитесь этим постом с теми, кого это касается. Вместе мы можем сделать жизнь с ПНГ лучше. Спонсоры: ООО «Новартис Фарма», ООО «Сведиш Орфан Биовитрум» #ПНГ #пароксизмальная_ночная_гемоглобинурия #редкие_заболевания #опрос_пациентов #качество_жизни #гематология #важно_мнение_пациента #ДругаяЖизнь