⛵️ В День редких заболеваний, 28 февраля, на базе Федерального детского реабилитационно... — 19 марта 2026 г. в 02:50:00.846
⛵️ В День редких заболеваний, 28 февраля, на базе Федерального детского реабилитационного центра «Кораблик» прошло мероприятие, организованное АНО «Дом Редких» совместно с Российской детской клинической больницей (РДКБ — филиалом ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова), «Редкое родительское собрание». 📍 Его посетили родители из разных уголков страны: Москвы, Башкирии, Самары, Находки, Ярославля, Белгорода и других. ⚡️ На мероприятии, кроме того, в рамках «Правовой школы родителя» юрист в области медицинского права, председатель МОО «Другая жизнь» Кирилл Куляев разобрал с родителями сложные юридические вопросы: получение льготных препаратов и путевок на санаторно-курортное лечение, сроки оформления документов и другие. 🧩 На "дне открытых дверей" побывали и региональные представители нашей организации — родители детей с аГУС, — Татьяна Школяренко и Тамара Любимова. Мамы "редких" представили города Тюмень и Краснодар соответственно. Татьяна, которая приехала в Центр вместе с дочкой Олесей, делится впечатлениями: 💬 "Уже 8 лет каждый последний день февраля для нашей семьи особый: 28/29 февраля — это Международный день редких заболеваний. А моя дочь относится к числу орфанных пациентов. Я очень рада, что быть редким — не значит быть брошенным. В России зарегистрировано около 40 тысяч человек с редкими заболеваниями. То есть "редкий" приходится на каждые 3 тысячи. Как найти в этой редкости своих? И зачем? Редкие нужны друг другу так же, как другое окружение. Понять, что ты не один, что можно опираться на чей-то опыт, строить гипотезы и искать закономерности. Редкие нужны редким. Поэтому для нас принять участие в большом мероприятии, организованном Центром экспертной помощи «Дом Редких» — это очень важно. Это такая же редкая возможность, как и диагноз Олеси: послушать доклады докторов с мировым именем; узнать о новых исследованиях и новом практическом опыте ведения орфанных больных. Но не только лечением редкие больные получают комфортный уровень жизни. Важна еще и реабилитация. Поэтому приглашение «Домом Редких» в крупнейший реабилитационный центр России стало подарком! Мы узнали о возможностях центра, его доступности и получили ответы на все вопросы от реабилитологов! Редким быть непросто, потому что этот путь проходили немногие. Но редкие прокладывают этот путь тем, кто пойдет за нами".