⚡ Правительство направило Минздраву 2,8 млн ₽ на лекарственное обеспечение орфанных пац... — 10 марта 2026 г. в 07:30:01.864
⚡ Правительство направило Минздраву 2,8 млн ₽ на лекарственное обеспечение орфанных пациентов В общей сложности, согласно внесенным изменениям в бюджетную роспись на 2026 год и, соответственно, распоряжению правительства № 411-р от 04.03.2026, на поддержку регионов из резервного фонда будет направлено более 303 млн ₽. Минздраву выделяются средства на обеспечение лекарствами следующих категорий пациентов: 🔶 больные гемолитико-уремическим синдромом; 🔸 гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше; 🔸 пациенты со злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей; 🔸 больные рассеянным склерозом, юношеским артритом с системным началом; 🔸 пациенты с мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной; 🔸 лица с наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта—Прауэра); 🔸 пациенты после трансплантации органов и/или тканей. . . . 💡 Что же касается лекобеспечения орфанных больных в общем, то здесь эксперт — председатель правления некоммерческого партнерства «Союз фармацевтических и биомедицинских кластеров России», — Захар Голант обратил внимание на необходимость новой программы, аналогичной 14 высокозатратных нозологий (ВЗН). 📝 В 2024 году было зарегистрировано рекордное количество орфанных препаратов — 9. В 2023 году их было 4, в 2022 — 3. Ситуация выглядит так, что возможно необходима новая федеральная программа, аналогичная программе 14 ВЗН. В мире в 2025 году зарегистрировано 46 новых препаратов, из них 26 получили орфанный статус. В России за три года — с 2022 по 2024 — 16 лекарств для лечения орфанных заболеваний. Он напомнил, что программа «Семь высокозатратных нозологий» запущенная в 2008 году, поспособствовала тому, что регионам стало легче обеспечивать пациентов с редкими заболеваниям, но не все препараты были включены в программу, поэтому проблемы оставались. С 2012 года федеральная программа высокозатратных нозологий стала расширяться, выросла до 14 нозологий. Но, по словах Голанта, с каждым годом орфанных препаратов становится больше. В этой ситуации, по сути, получается необходима новая программа ВЗН. Эксперт считает, что практику лекарственного обеспечения орфанных больных необходимо менять. Нормы госзакупок, предусмотренные ФЗ-44, не подходят для этого процесса. Есть положительная практика фонда «Круг добра» прямых переговоров с производителями оригинальных препаратов, регионы не могут самостоятельно обеспечить такую эффективность. ⚠ Также Голант считает, что в лекарственном обеспечении в различных программах в России есть критерии назначения терапии, но практически никогда не обсуждаются критерии исключения терапии. Например, в лечении миодистрофии Дюшенна произошли изменения. Эксперт рассказал, что регистрацию одного из препаратов — атарулен — в Европейском союзе по сути отменили. И этот вопрос необходимо обсудить в клиническом сообществе. ☝ Первый заместитель министра здравоохранения Пензенской области Марина Воробьева отметила, что появление «Круга добра» сняло часть нагрузки с регионов. Однако потребность в орфанных препаратах растет. По ее словам, ежегодно два-три-четыре человека переходят во взрослую категорию: 💬 "Потребность для лечения больных с орфанными заболеваниями составляет 1 млрд ₽, а общее лекарственное обеспечение около 3 млрд ₽, но сейчас на так называемых орфанных больных запланировано 365,5 млн ₽".