😉 В продолжение предыдущего поста своим отзывом поделилась Тамара Любимова: — 19 марта 2026 г. в 16:30:02.790
😉 В продолжение предыдущего поста своим отзывом поделилась Тамара Любимова: 💬 "Начну с РДКБ. Открыла конференцию Елена Ефимовна Петряйкина, директор РДКБ, д.м.н. Рассказала о том, как РДКБ стояла у истоков диагностики орфанных заболеваний и лечении наших РЕДКИХ детей. РДКБ — мировой флагман медицины. Анастасия Татарникова, председатель «Дома Редких», отметила особую важность привлечения молодых специалистов в направление орфанных заболеваний! О том, что медицина должна быть максимально персонализирована и о колоссальной поддержке в возможности лечения таргетными препаратами «Круга добра» 🙏🏻 Это было не просто мероприятие — это был разговор о жизни, о надежде и о том, как наука побеждает болезни, которые еще вчера считались приговором. Конференция была посвящена орфанной медицине. Нам открыли двери в «Дом Редких» — место, где знают, как бороться с заболеваниями, о которых многие даже не слышали. Но самое страшное — это не отсутствие слухов, а отсутствие диагноза. Ведь главное в лечении редкой болезни — это вовремя понять, с чем имеешь дело. Особенно хочется поблагодарить нашего уважаемого доктора — Петросян Эдиту Константиновну. Мне удалось с ней пообщаться. Знаете, в чем ее гениальность? Она говорит с родителями на одном языке. Без этих страшных трехэтажных терминов, от которых опускаются руки. Она просто и четко объяснила коварство аГУС. Раньше этот диагноз звучал как катастрофа. Пациенты погибали, потому что медицина была бессильна. Но сегодня есть прорыв! Эдита Константиновна рассказала о таргетной терапии и препарате — ингибиторе C5-компонента терминального комплекса комплемента, который буквально вытаскивает детей с того света. О препарате пролонгированного действия, который улучшает качество жизни маленьких пациентов ❤ Были спикеры с презентациями и по другим орфанным заболевания. Блок по правовым аспектам медицины и бесконфликтного общения между врачом и пациентом! На следующий день наше мероприятие проходило в удивительном месте в «Кораблике»! Нам рассказали о том, как можно попасть в это чудесное место, о самом процессе реабилитации, питании, учебном процессе (на территории есть госпитальная школа) и даже досуге. Именно тот самый персонал, который восстанавливает и возвращает к нормальной жизни детей! Родители обменялись опытом тех сложных дней и даже первых минут при постановке диагноза и борьбы за жизнь детей! Развлекали детей, а в это время для родителей была организована экскурсия по центру! Я в восторге! Глядя на зримые примеры, методы диагностики, генетические исследования, препараты, технологии реабилитации, которые представили на встрече, понимаешь: мы живем в удивительное время. Время, когда даже самые редкие заболевания перестают быть фатальными".