Все уже хорошо? Или все будет хорошо? 🤔 — 15 июля 2026 г. в 14:00:38.546
Все уже хорошо? Или все будет хорошо? 🤔 Сегодня искал ответ на этот вопрос на общественных обсуждениях льготного лекарственного обеспечения жителей Москвы на 2027 год. 🗓 Приехал точечно — обсудить потребность по ПНГ (пароксизмальной ночной гемоглобинурии). Что порадовало: в отличие от изначально заявленного единственного Экулизумаба, главный внештатный гематолог Москвы дополнительно указал потребность в пролонгированном препарате Равулизумаб. Потребность скромная, но сам факт — уже прорыв. 💪 Задал вопрос об обеспечении пациентов С3-ингибиторами комплемента. Тут вопрос решается индивидуально: — Пэгцетакоплан: двое обеспечены, двое — в работе; — Даникопан: двое обеспечены; — Иптакопан: ноль!!! В работе, обсуждается с федеральными центрами… Итого: всего 4 человека в Москве. А теперь немного скучной статистики 📊. Согласно данным НМИЦ Гематологии, у пациентов с ПНГ, получающих терапию ингибиторами С5-компонента комплемента, доля субоптимального гематологического ответа составляет от 44,1% до 57,1%. В большинстве случаев субоптимальный ответ был ассоциирован с экстраваскулярным гемолизом (от 35,2% до 55,1%), что требует перевода на терапию, блокирующую активацию комплемента на уровне С3. Почему же в Москве только с этого года и всего 4 человека стали получать новую терапию? Наверное, в Москве самые здоровые пациенты с ПНГ. 😏 Но давайте везде искать позитив (меняем интонацию при прочтении): в этом году пациенты УЖЕ стали получать пэгцетакоплан, равулизумаб и даникопан. Да, их мало, но больше, чем в прошлом году. 👍😁 Медленно, но верно движемся к нашей цели - чтобы лечение было максимально эффективным и доступным для каждого пациента. ❤️ Очень важно, чтобы за безликими цифрами по лекобеспечению, когда напротив фамилии пациента ставится галочка «обеспечен», мы не упускали состояние самого человека и эффективность лечения. #ПНГ #Лекобеспечение #ДругаяЖизнь #ОрфанныеЗаболевания #Лечение #ПравоНаЖизнь