Редкие заболевания: помощь должна быть системной — 4 июня 2026 г. в 10:01:16.636
Редкие заболевания: помощь должна быть системной На ПМЭФ-2026 состоялась экспертная сессия, посвященная вопросам профилактики, диагностики и лечения редких заболеваний. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв отметил, что за последние годы в России приняты важные решения для орфанных пациентов. Среди них — расширение программы неонатального скрининга и развитие генетической диагностики, позволяющей выявлять заболевания на ранних этапах. Вместе с тем сохраняются вопросы, требующие дальнейшего решения: лекарственное обеспечение взрослых пациентов, преемственность помощи после достижения совершеннолетия, развитие маршрутизации и специализированных центров. По словам Юрия Жулёва, пациентам с редкими заболеваниями необходима не только современная терапия, но и выстроенная система сопровождения. Необходима более жесткая координация деятельности субъектов со стороны федерального центра, а также создание центров для формирования междисциплинарных команд. Особое значение имеет развитие такого подхода в регионах. Пациентам должны быть доступны не только профильные специалисты, но и комплексная помощь, включающая диагностику, лечение, реабилитацию, психологическую и социальную поддержку. 🕊️ Для Всероссийского союза пациентов одним из ключевых приоритетов остается развитие системы помощи людям с редкими заболеваниями на протяжении всей жизни — от раннего выявления болезни до получения необходимой медицинской и социальной поддержки во взрослом возрасте.