📌В рамках сессии «Всесторонне о редких болезнях и орфанных препаратах: профилактика, д... — 5 июня 2026 г. в 14:47:36.119
📌В рамках сессии «Всесторонне о редких болезнях и орфанных препаратах: профилактика, диагностика, лечение» на ПМЭФ прозвучали экспертные выступления о различных аспектах проблемы орфанных заболеваний. 🎤Директор департамента развития фармацевтической и медицинской промышленности Министерства промышленности и торговли РФ Дмитрий Галкин осветил вопросы обеспечения пациентов терапией. Он подчеркнул значимость появления российских терапевтических аналогов и особо отметил оригинальные разработки: «Коллеги из «ГЕНЕРИУМа» зарегистрировали один из немногих в мире препаратов, который проникает через гематоэнцефалический барьер и имеет потенциал шире, чем нозология синдрома Хантера, где он уже работает. Кроме того, вошел в клинические исследования генно-терапевтический препарат против миодистрофии Дюшенна — на собственной платформе, оригинальный». Участниками дискуссии стали президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв, президент благотворительного фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе, директор Санкт-Петербургского НИИ эпидемиологии и микробиологии имени Пастера Арег Тотолян, директор Института репродуктивной генетики НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова Минздрава России Дмитрий Трофимов и другие эксперты.