Уходит вся энергия, хотя со стороны мой день выглядит так, будто я ничего не делаю.
Уходит вся энергия, хотя со стороны мой день выглядит так, будто я ничего не делаю. Кажется, самое сложное — не сама инвалидность, а необходимость объяснять, почему я мало успеваю. Со стороны всё просто: я сижу дома, листаю ленту. Не бегу на работу, не стою в очередях. От чего уставать? Но мой день устроен иначе. Чтобы встать, нужно собраться с силами. Дойти до туалета — продумать движения, найти опору. Приготовить еду — оценить, хватит ли сил стоять. У меня атаксия, парезы, нарушена координация, слух и зрение. Здоровый делает на автомате — для меня задача. что сделать сначала, куда положить вещь, за что взяться. Я организовала пространство. Но экономить силы — не значит иметь их достаточно. Самое неприятное — я не могу предсказать состояние. Иногда удаётся сделать дела, а иногда силы кончаются внезапно. Между решением и результатом — тело, его не контролирую. При этом жизнь не ограничивается едой и кроватью. Есть работа (через телефон), растения, животные, близкие, планы. Мне хочется всем этим заниматься, чувствовать себя полезной, жить. И вот самое обидное: времени много, а возможностей на него почти не остаётся. Я сижу с телефоном, но это не безделье. Иногда работаю или читаю. А иногда листаю ленту, потому что на другое сил нет. Со стороны не понять: как устать, ничего не сделав? Но теперь я знаю: отсутствие активности не означает отсутствия усилий. Большая часть работы — внутри: контроль и попытки сохранить себя. Я не допускаю, чтобы жизнь стала разговором об инвалидности. У меня есть интересы. Я всё ещё тот человек, которому хочется многое успеть. Между «хочу» и «могу» теперь — пропасть. И, пожалуй, больше всего утомляет именно это. Не невозможность сделать, а необходимость соотносить желания с тем, на что сегодня хватит сил. Я не сижу без дела потому, что мне нечего делать. Мне хочется. Просто на то, чтобы жить, теперь тоже уходит очень много сил. P.S. ВЫ ПРЕКРАСНЫ!