Саммит "Сириус Биотех". День второй. — 21 мая 2026 г. в 11:49:13.475
Саммит "Сириус Биотех". День второй. Пообщались с представителем фонда "Круга добра" Стешиной Натальей Алексеевной. Рассказали ей о нас, о том, сколько пациентов у нас в реестре, и сколько может быть вообще. Услышали очень важное мнение, которое подтверждает наши давние опасения. Если стоимость западной генной терапии для девочек с синдромом Ретта окажется слишком большой для круга добра, то вполне вероятно, "Круг добра" введет свои критерии, даже если у производителя их не будет. Это может быть возраст детей, а также их состояние.
498 просмотров