Когда Данилке поставили диагнозы, я не знала, как о них говорить. Не потому что стеснял...
Когда Данилке поставили диагнозы, я не знала, как о них говорить. Не потому что стеснялась, а потому что слова были слишком тяжёлыми, чтобы произносить их вслух. «ДЦП», «гидроцефалия», «эпилепсия», «частичная атрофия зрительных нервов» — они звучали как приговор. И я не знала, как объяснить это другим. --- Как я отвечаю на вопросы Сейчас я отвечаю просто. Без страха. Без оправданий. «Что с ним?» — «У него ДЦП, он почти не видит, у него эпилепсия». «Он будет ходить?» — «Скорее всего, нет. Но мы делаем всё, чтобы ему было комфортно». «Он понимает?» — «Да. Он всё понимает. Просто не может сказать». Я не вдаюсь в медицинские подробности, если не спрашивают. Но если люди хотят узнать больше — я рассказываю. --- Что я чувствую, когда спрашивают Сначала я злилась. Казалось, что люди лезут не в своё дело, что им не понять. Потом я поняла: они не хотят сделать больно. Они просто не знают, как спросить. И если я отвечу спокойно, им станет легче. И мне — тоже. Теперь я вижу: многие хотят не просто «знать диагноз», а понять — можно ли с ним говорить, можно ли улыбнуться, можно ли быть рядом. И я говорю: «Да. Можно. Он очень любит, когда его замечают». --- Что мы хотим, чтобы знали другие Одна фраза, которая помогает мне объяснять: «Данилка — это не диагноз. Он — человек. У него есть характер, чувства, желания. Он улыбается, когда слышит голос близких. Он расстраивается, когда что-то не так. Он — такой же, как все. Просто живёт по-своему».